6 Fakta om tuberøs sklerose for bevissthetsmåned

Mens svulstene forbundet med denne sykdommen er godartet (ikke-kreft), betyr det ikke at de ikke har noen effekt på helsen din. Tvert imot, faktisk, noe som betyr at de kan forårsake ødeleggelse med din fysiske og mentale helse. Her er seks fakta om tuberøs sklerose i tid for bevissthetsmåned i januar ...

1. Tuberøs sklerose kan utløse beslag

Ifølge Mayo Clinic, kan denne sykdommen skape "lesjoner" i hjernen som har vært assosiert med anfall. Disse episodene kan være svært alarmerende for vitner og potensielt farlig for sufferers, som kan miste bevisstheten og bli skadet.

i nfantile spasm, ” which the clinic says is a common form of seizure and causes “repetitive spasms” of the head and legs. Siden denne sykdommen ofte begynner tidlig i barndommen eller barndommen, er den knyttet til " I nfantile spasmer", som klinikken sier er en vanlig form for anfall og forårsaker "repeterende spasmer" av hode og ben.

2. Det er en genetisk sykdom

Mayo Clinic forklarer også at TSC er en genetisk sykdom, noe som betyr at det ofte er resultatet av gener sendt ned fra foreldrene. Generene som er aktuelle for TSC, kalles TSC1 og TSC2, som "antas å forhindre at celler vokser for fort eller på en ukontrollert måte", merker kilden.

Det legger til at 1/3 av personer med TSC har arvet disse endrede gener som presenterer symptomer på sykdommen. Det betyr at de resterende 2/3 av pasientene har en ny mutasjon, forklarer det. Ifølge klinikken, hvis du har TSC, har du omtrent 50 prosent sjanse til å overføre tilstanden til avkom (som kan variere i alvorlighetsgraden).

3. Behandlinger for tuberøs sklerose

Mens det ikke finnes noen kur, er det noen behandlinger tilgjengelig, forsikrer BrainFacts.org. Kilden nevner at FDA har godkjent et stoff som kalles everolimus (Afinitor) som er utviklet for å målrette mot en type hjerne-svulst som kalles subependymale gigantiske astrocytomer assosiert med TSC.

Bortsett fra det, kan noen anti-epileptiske legemidler være nyttige for å håndtere anfall, og andre medisiner kan betraktes som å kontrollere atferdsproblemer som også ofte er knyttet til TSC. Kirurgiske prosedyrer kan bidra til å utrydde hudlesjoner som også er forbundet med sykdommen. Det finnes medisin og kirurgi-frie alternativer som ergoterapi, legger til kilden. Støttegrupper er også nyttige.

4. Hver sak i unikt

Måten TSC påvirker hver pasient varierer, ifølge WebMD. "Du kan få TSC i enkelte deler av kroppen din, og TSC kan påvirke noen andre annerledes, " merker kilden. Du kan få lette eller mørke flekker på huden din, og noen pasienter kommer opp med pusteproblemer hvis svulstene utvikler seg i lungene, legger det til.

Uansett hvilke symptomer du har, husk at de nevnte behandlingene kan gi noen forbedringer i livskvaliteten for pasienter. Det er anslått 2 millioner mennesker verden over med sykdommen, legger til kilden.

5. Diagnostisering av TSC er ofte vanskelig

På grunn av de varierende symptomene som kan påvirke en hvilken som helst del av kroppen og organene, er det forståelig at leger ikke kan identifisere TSC ved første inspeksjon. Imidlertid sier WebMD at leger er utstyrt med de riktige spørsmålene for å bestemme TSC, inkludert om du opplever hodepine eller anfall, og hvis du har en slektshistorie av relaterte problemer.

Selvfølgelig kan imaging-tester som en CT-skanning eller MR-diagnose også bidra til å bestemme seg ved å spotte svulster i kroppen din. En enkel blodprøve kan også bekrefte om du har sykdommen basert på geninformasjon, legger den til. own list of questions ). Hvis du eller barnet ditt opplever symptomer som ikke blir behandlet, må du informere legen din (og bli bevæpnet med din egen liste over spørsmål ).

6. Det er en autismelink

Ifølge Autism Snakker, "Mange mennesker som lider av tuberøs sklerosekompleks, utvikler også autisme, " men det legger til at det ikke er 100 prosent forstått hvorfor. states that , “The incidence of autism in the Tuberous Sclerosis Complex (TSC) is markedly higher than that in the general population, ” and that up to 60-percent of autism symptoms are present in children with TSC. Kilden sier at "forekomsten av autisme i tuberøs sklerosekomplekset (TSC) er markant høyere enn i den generelle befolkningen, " og at opptil 60 prosent av autismeproblemene er tilstede hos barn med TSC.

on the US Library of Medicine explains that a study of 429-patients (children in China) with autism determined that only 5-patients also had TSC, a prevalence rate of only 1.17-percent. En post på US Library of Medicine forklarer imidlertid at en studie av 429-pasienter (barn i Kina) med autisme fastslått at bare 5 pasienter hadde også TSC, en prevalens på bare 1, 17 prosent. Utviklingsproblemene i disse tilfellene var alle moderate til alvorlige, legger til kilden.