Moderkampanjer for NHS-dekning for sjeldne cystisk fibrose

Jess Nickless, fra Devon, har bedt regjeringen om å gjøre Kalydeco tilgjengelig som behandling for pasienter med den sjeldne G551D-mutasjonen av cystisk fibrose, en alvorlig genetisk lidelse som forårsaker skade på lungene og fordøyelsessystemet.

Godkjent av European Medicines Agency, er Kalydeco tilgjengelig i USA og Italia. Den opplistede kostnaden er £ 182 000 per pasient per år.

Men mens European Medicines Agency anbefaler at Kalydeco bare foreskrives for pasienter over seks år, vil Nickless, hvis datter Ellie har G551D cystisk fibrose, ønske at den skal være tilgjengelig for pasienter i alle aldre. Med henvisning til at datteren hennes allerede har opprettholdt lungeskade på grunn av sykdommen, mener Nickless at hun venter til datteren hennes er seks for behandling med legemidlet vil gi henne større risiko.

For hennes kampanje har Nickless lansert en e-petisjon som for tiden har over 11 000 signaturer.

Hennes innsats blir støttet av en annen mor av et barn med G551D-mutasjonen, Denise Murphy, som kaller det en "travesty" som Storbritannia ligger bak USA, Tyskland og Italia når det gjelder tilgjengeligheten av Kalydeco.

Ifølge DoH er beslutninger om finansiering for Kalydeco opp til lokale NHS-kapitler.

Kilde: BBC