7 mindre kjente fakta om cystisk fibrose

De med CF har ofte feil ved å ha forkjølelse (fra slimutvikling i lungene) eller en spiseforstyrrelse, da det er vanskelig å holde vekt på grunn av lidelsen. Her er 7 ting å vite om CF som kanskje ikke er felles kunnskap ...

1. Det er ikke bare en barndomssykdom

CF har tradisjonelt blitt typecast som en uorden av de unge, men takket være medisinske fremskritt har forventet levetid for en person med CF oppstått. Cystic Fibrosis Canada, today almost 60-percent of all CF patients are adults. Ifølge Cystic Fibrosis Canada er i dag nesten 60 prosent av alle CF-pasienter voksne.

Salty Girls by Canadian photographer Ian Ross Pettigrew (and CF patient), which aims to raise awareness about adult females with CF. CF Canada bidro også til å støtte produksjonen av en bok som heter Salty Girls av den kanadiske fotografen Ian Ross Pettigrew (og CF-pasienten), som tar sikte på å øke bevisstheten om voksne kvinner med CF. Boken har siden fått internasjonal oppmerksomhet.

2. CF pasienter har salt hud

Hvis du lurte på hva "salte jenter" betyr, er det en referanse til et symptom på CF-pasienter. Kort sagt, CF forårsaker defekte proteiner som er ansvarlige for å gjøre opp svettekjertler og foringer i store organer.

Selv om salt vanligvis hjelper med å bære fuktighet på hudens tjeneste (aka svette) og deretter reabsorberes, forblir saltet på hudens overflate av de med CF. according to WebMD. Dette fører også til lave saltnivåer i kroppen, noe som forårsaker komplikasjoner som tretthet, magesmerter og høyere risiko for varmeslag, ifølge WebMD.

3. Vekttap er et karakteristisk symptom

CF kan forårsake opphopning av slim i kroppen som kan blokkere bukspyttkjertelen, som produserer enzymer som bryter ned mat. Mens en CF-pasient kan ha en kaloririk diett, absorberer kroppen ikke riktig næringsstoffene, noe som gir dem utseende som underernæring.

Imidlertid kan pasienter ta enzymet utskiftninger før du spiser et måltid for å hjelpe i fordøyelsen, ifølge Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI). Fordi viktige vitaminer også er tapt, er mange CF-pasienter på et kosthold for kosttilskudd for å sikre sunne nivåer.

4. Det forårsaker mannlig infertilitet

posting on the US Library of Medicine/National Institutes of Health, the “majority” of male CF patients are missing the vas deferens that transfers sperm from the testicles to the urethra. Ifølge en postering på US Library of Medicine / National Institutes of Health, mangler flertallet av mannlige CF-pasienter vas-deferensene som overfører sæd fra testiklene til urinrøret. På grunn av dette inneholder sæd av mannlige CF-pasienter ikke sæd (som selvsagt er avgjørende for reproduksjon).

With the advent of assisted reproductive technologies, fertility is now possible for these men.” The National Institutes of Health advises genetic counseling for couples affected by CF who are looking to conceive through assisted reproduction. Imidlertid fortsetter posteringen å forklare, " Med adventen av assistert reproduktiv teknologi, er fruktbarhet nå mulig for disse mennene." National Institutes of Health anbefaler genetisk rådgivning for par som er rammet av CF som ser ut til å bli gravid gjennom assistert reproduksjon.

5. Det er en progressiv sykdom

Selv om alvorlighetsgraden av symptomene kan variere fra pasient til pasient, anses sykdommen generelt for å være progressiv, bemerket Mayo Clinic. Det betyr at de som ikke viser åpenbare tegn på CF som ungdom, kan utvikle telltale symptomer i voksen alder.

Klinikken bemerket at alle 50 stater nå ser på CF for nyfødte, og at lidelsen kan oppdages innen den første måneden. Det kan være tilfeller som ennå ikke er registrert for hvis personen ble født før screeningen begynte.

6. Genetikk spiller en viktig rolle

CF er forårsaket når begge foreldrene passerer langs et unormalt gen, ifølge Cystic Fibrosis Canada. Om lag 1 av 25 personer bærer dette unormale genet, og transportørene har ikke CF eller dets symptomer, legger til organisasjonen.

Når begge foreldrene går forbi dette unormale genet, er det en 25 prosent sjanse for at barnet vil få CF og en 50 prosent sjanse for at barnet skal bli transportør. Det gir en 25 prosent sjanse for at barnet vil bli helt sunt og ikke være en transportør.

7. Det er ingen kur

points out while there are several treatments and drugs for CF, there is currently no cure. Mayo Clinic peker ut mens det er flere behandlinger og medisiner for CF, det er for tiden ingen kur. Siden sykdommen angriper luftveiene, kan antibiotika bidra til å bekjempe lunginfeksjoner, ifølge kilden. Manuell medikamentfri terapi kan også påføres daglig for å løsne slim i lungene.

Det er flere andre tilnærminger til å administrere CF, inkludert trening, kostholdsrådgivning, samt psykologisk og gruppestøtte (som å ha CF og andre store sykdommer kan føre til depresjon). Den medisinske verden kan ta behandling et skritt videre med kirurgi for å fjerne nesebeskyttelse, samt sette inn et tilførselsrør for å øke ernæringen mens du sover. I noen tilfeller kan lungetransplantasjoner være den siste utveien (og klinikken bemerker at CF ikke påvirker transplanterte lunger).